Keira vanemad David ja Elise jäädvustasid viimase korra, mil nende tütar enam-vähem arusaadavalt ja teadlikult neile ütles, et neid armastab. Umbes 70% lastest, kes Sanfilippo sündroomi põevad, surevad 10-15 eluaasta vahemikus, sest nende keha lõpetab toimimise. Laste kognitiivsed funktsioonid langevad 6-12 kuu vanuse imiku tasemele ning nad ei suuda enam rääkida, vahendab Mirror.

2016. aastal filmitud videoklipp on nüüd Keira vanematele kulla hinnaga ning nad on öelnud, et enne tütre haigust olid nad väga privaatsed inimesed, ent nüüd tunnevad vajadust oma tütre näitel haigusest inimesi teavitada. Keira on praegu 8-aastane ning David ja Elise on valusalt teadlikud, kui vähe aega neil oma lapsega veel jäänud on. "Keira haigus algas kognitiivsete võimete vähenemisega ning lõpeb kõndimis- ja söömisoskuse kadumisega. Lõpuks ütlevad üles ka tema organid," kirjeldas David haiguse kulgu.

Keira oskas diagnoosi saamise hetkel rääkida 4-5 sõna, ent needki on nüüd kadunud. "Ta ei oska üldse rääkida, kuigi me näeme, kui väga ta pingutab. Ta lihtsalt ei saa sõnu suust välja. Lapsevanemana ühel hetkel avastad, et ta pole öelnud emme või issi juba kuu aega ja siis mõistad, et ta ilmselt ei ütlegi seda kunagi enam," kirjeldas Elise.

"Me tunneme end õnnelikuna, et tema viimane "ma armastan teid" videolindile jäi, meile jääb igaveseks selline ilus mälestus temast," jätkas ema.

Kuidas see lugu Sind end tundma pani?

Rõõmsana
Üllatunult
Targemana
Ükskõiksena
Kurvana
Vihasena